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Gemeinsam auf dem Weg
Das Projekt „Familien-Scout“ begleitet und unterstützt an Krebs erkrankte Eltern, ihre Partner und minderjährigen Kinder. Bis Ende des Jahres können sich Familien aus Bonn und der Region noch für das Programm anmelden
Interessierte bitte melden:
Für 26 Familien ist noch Platz
Mit einem Schlag wird das Leben aus den Angeln gehoben. Zwischen dem Alltag, wie er noch am Morgen war, und der ungewissen Zukunft steht plötzlich eine Wand. So mögen es viele Krebspatienten im Moment ihrer Diagnose empfinden. Auch junge Eltern, die sich fragen, wie sie das, was sie gerade gehört haben, ihren Kindern begreiflich machen sollen. Dazu bräuchte es Ruhe und Zeit – doch die Gedanken überschlagen sich: Wie soll es weitergehen? Wer versorgt die Familie während der Therapie, wer kümmert sich um den Haushalt, um alles Organisatorische und Finanzielle, was sich zu diesem Zeitpunkt noch gar nicht absehen lässt? Wie wird der Partner oder die Partnerin – und wie werden vor allem die Kinder damit fertig?
Die 35-jährige Stefanie Wauer aus Kalenborn erinnert sich noch gut an den Tag, als sie im Universitätsklinikum Bonn (UKB) erfuhr, was die starken Rückenschmerzen und der Fleck auf ihrer Milz tatsächlich zu bedeuten hatten: B-Zell-Lymphom Non Hodgkin – eine bösartige Erkrankung des lymphatischen Systems, dessen Aufgabe normalerweise die Abwehr von Eindringlingen, Krankheitserregern und (eigentlich) auch Krebszellen ist. „Bekommen habe ich diese Diagnose am 15. Dezember 2019 und musste auch direkt dableiben, um so schnell wie möglich mit der Therapie beginnen zu können. Zwei Tage später wurde mir der Zugang für die Medikamente gelegt“, erzählt sie beim Gespräch im Garten vor dem Haus, in dem sie gemeinsam mit Ehemann René (30) und dem gemeinsamen Sohn Ben (5) lebt. Draußen unter freiem Himmel, die Stühle in coronabedingt sicherem Abstand gestellt: Da sollte nichts passieren – außer vielleicht, dass der dreijährige Mischlingsrüde Milow, der zur Familie gehört, von dem ganzen Arrangement ein wenig irritiert zu sein scheint.
Denn zu Gast sind an diesem Vormittag auch Professorin Franziska Geiser, Direktorin der Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie am UKB, und Sozialpädagogin Ute Harth. Ben spielt drinnen. Nicht weil er nicht hören dürfte, worum es geht. Er weiß, dass seine Mutter eine schwere Krankheit hat, dass seine Eltern deshalb manchmal traurig sind, und warum vieles bei ihm daheim anders ist als bei seinen Spielkameraden. Denn seit Januar nehmen die Wauers am Projekt „Familien-Scout“ teil. Das mit einer wissenschaftlichen Studie verbundene Angebot richtet sich an Familien in Bonn und der Region mit einem an Krebs erkrankten Elternteil und mindestens einem minderjährigen Kind. Bis zu neun Monaten lang hilft ein Familien-Scout – hier ist es Ute Harth – bei organisatorischen, finanziellen oder emotionalen Fragen und Problemen.
Die Teilnehmer füllen zu Beginn, nach drei und nach neun Monaten mehrere Fragebögen aus. Wissenschaftlich ausgewertet werden die Daten am Universitätsklinikum Bonn unter Leitung von Professorin Nicole Ernstmann. Das Projekt, an dem auch die Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie sowie das Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) am UKB beteiligt sind, wird seit 2018 vom Innovationsfonds der Krankenkassen gefördert: für drei Jahre mit insgesamt rund 2,8 Millionen Euro. Die Konsortialführung liegt beim Euregionale Comprehensive Cancer Center Aachen (ECCA) an der dortigen Uniklinik der RWTH. Weitere Partner sind die Uniklinik Düsseldorf, der Caritasverband für die Regionen Aachen-Stadt und Aachen- Land, die AOK Rheinland/ Hamburg, die Techniker Krankenkasse und weitere Krankenkassen.
„Es gibt“, sagt Franziska Geiser, „auf der einen Seite diejenigen, die Unterstützung brauchen und auf der anderen Seite auch entsprechende Hilfsangebote. Aber beide kommen oft gar nicht erst zusammen.“ So wussten laut einer Untersuchung zum Familien-Scout-Programm in Aachen zwar drei Viertel der dort befragten Familien, dass man über die Krankenkasse eine Haushaltshilfe beantragen kann. Aber nur ein Viertel nahm das Angebot in Anspruch. 14 Prozent waren über die Angebote der Jugendhilfe informiert, nur drei Prozent nutzen es. Die Krebsberatungsstelle kontaktierten lediglich vier Prozent.
Die Gründe dafür, so sagt Geiser: „Die Eltern sind oft selbst noch im Schockzustand und völlig beansprucht durch Entscheidungen und Organisation des Alltags.“ Dazu kommen die Sorge, im Gespräch mit den Kindern von den eigenen Ängsten überw.ltigt zu werden, sowie der Wunsch, seine Kinder zu beschützen. Wer kann mich unterstützen, wo gibt es Hilfe und wie gehe ich dann mit den Angeboten um? Was nehme ich an und was nicht? Fragen, für die der Kopf nicht frei ist. Das führt dazu, dass entsprechende Angebote auch später weder wahrnoch angenommen werden.
Genau diese Diskrepanz war der Grund, das Projekt an den Start zu bringen. „Die Tätigkeit von Sozialarbeitern in den Familien, die dabei im Mittelpunkt steht, gehört üblicherweise nicht zum Leistungskatalog der Krankenkassen“, sagt Geiser. Die aktive Phase der Besuche und konkreten Hilfe startete in Bonn im Oktober 2019. „Wir betreuen bereits 44 Familien, wollen aber insgesamt 70 aufnehmen“, erläutert Geiser. Das bedeutet: „Wer am Programm und damit auch an der Studie teilnehmen möchte, kann sich noch bis Ende des Jahres bei unserem Projektkoordinator melden.“
Stefanie Wauer hat während der Therapie am UKB von dieser Option gehört. Ein Arzt schlug ihr dies vor, als es ihr schon wieder etwas besser ging. Denn der erste Zyklus Chemotherapie brachte ihren Körper bis an die Grenze seiner Belastbarkeit. „Der Arzt, der mir die Diagnose mitteilte, hat zu mir gesagt: »Sie haben eine sehr aggressive Krebsart. Das ist richtig Scheiße, aber es heißt auch, dass die Therapie gut greift. Wir schaffen das, Sie wieder gesund zu machen. Das kriegen wir hin«.“ Diese Aufrichtigkeit und Direktheit weiß Wauer bis heute zu schätzen. Das habe ihr auch Mut gemacht, der Prognose des Arztes zu vertrauen.
„Dabei hatte ich auch schon zu diesem Zeitpunkt so einiges mitgemacht. Durch eine seltene Erbkrankheit, ein Angioödem, litt ich immer wieder unter Schmerzattacken und steifen Gelenken. Lange hat niemand mir sagen können, was die Ursache dafür war. Mit 14 bin ich über die Empfehlung aus einer Selbsthilfegruppe auf Spezialisten an der Uniklinik Frankfurt gestoßen, zu denen ich noch heute gehe“, fügt Wauer hinzu. „Damals hieß es, ich dürfe wegen der unberechenbaren Wirkung der Hormone bei meiner Erkrankung nicht schwanger werden. Aber René und ich wollten unbedingt ein Kind und sind dieses Risiko bewusst eingegangen“.
Schwangerschaft und Geburt waren wie erwartet schwierig. „Aber an diesem Tag ist auch unser größter Wunsch in Erfüllung gegangen.“ Auch das Angioödem ließ sich eine Weile recht gut im Griff halten. „Bis ich dann im Herbst 2019 merkte: Da stimmt etwas nicht.“ Auch René Wauer hatte gleich ein ungutes Gefühl, dachte direkt bei der Gewebeprobe an Krebs. „Aber es ist etwas anderes, sich vor etwas zu fürchten, als dann zu erleben, dass es real ist“, ergänzt der gelernte Koch, der heute ganztags als Hausmeister arbeitet. „Das reißt einem den Boden unter den Füßen weg.“
Seine sonst so vitale und aktive Frau auf der Intensivstation liegen zu sehen, war für ihn unsagbar schwer – und anschließend allein nach Hause fahren zu müssen nicht minder. „Ich hatte in der ersten Zeit allein zu Hause mit den Besuchen in der Klinik, meiner Arbeit und dem ganzen Haushalt so viel zu tun, dass ich kaum zum Nachdenken gekommen bin. Vielleicht auch ganz gut so. Ich musste ja für Ben da sein.“ Weil es Stefanie Wauer während der ersten Behandlung so schlecht ging, dass sie beatmet werden musste, wurde sie sicherheitshalber auch bei der zweiten stationär aufgenommen, obwohl die Therapie im Normalfall ambulant erfolgt. Zu Weihnachten durfte sie zwischendurch nach Hause. Und als auch der zweite Zyklus (von sechs) vorbei war, stand Mitte Januar das erste Gespräch mit ihrem Familien-Scout an.
Ute Harth betreut neben den Wauers noch weitere 20 Familien. „Zu unserem im Mai 2019 gegründeten Team gehören noch eine Kollegin und unser Bonner Projektmanager, Dr. Daniel Blei“, erzählt sie. „Wir sind beide Sozialarbeiterinnen, wurden eigens psychoonkologisch geschult und arbeiten seit Oktober 2019 im direkten Kontakt mit den Familien. Dabei geht es zunächst einmal darum, Kontakt aufzunehmen, eine Beziehung zueinander aufzubauen.“ Die Scouts nähmen sich bewusst Zeit, betont Harth. „Frau Wauer beispielsweise war von der Behandlung noch sehr angegriffen und erschöpft, aber auch direkt bemerkenswert offen. Ihre erste Frage lautete: Wie erklären wir es unserem Jungen?“
Auch bei Fragen wegen des Krankengeldes konnte Harth helfen, hat bei der Kasse angerufen und die Haushaltshilfe organisiert. „Zu wissen, dass jemand da ist, der einem das erst einmal abnimmt, ist eine riesige Erleichterung, wenn man körperlich noch sehr mitgenommen ist“, sagt Stefanie Wauer. Und es ist vor allem eine individuelle, auf jede Familie persönlich zugeschnittene Hilfe. „Frau Wauer beispielsweise wollte auch in der akuten Phase ihrer Krankheit noch möglichst alles selbst machen. Das Heft aus der Hand zu geben, liegt Ihnen nicht so sehr, stimmt’s?“, fragt Harth. Was die Gefragte mit zustimmendem Lächeln kommentiert. Nicht umsonst lautet der Name ihres Instagram- Accounts „Löwenkämpferin“. Und nicht umsonst hat Wauer über den Kontakt mit dem Berliner Verein „Eisvogel“ für Leukämie- und Lymphknotenkrebserkrankte und deren Angehörige (www.eisvogel. life) ein neues Netzwerk für sich entdeckt, ist heute dort selbst Patin und plant, ein eigenes „Vogelnest“ des Vereins für ihre Region zu gründen.
„Weil Frau Harth, als Unparteiische, Stefanie den Kopf zurechtgerückt hat, konnte sie es auch annehmen“, erzählt René Wauer. Dass sie eine Kämpfernatur ist, sollte sich bald erneut zeigen: „Alles war in die Wege geleitet, meine Eltern und unsere Freunde haben uns unterstützt, wie wir es uns nicht besser hätten wünschen können“, schildert Stefanie. „Dann kam Corona. Ich dachte: Das darf jetzt nicht wahr sein! Warum kann es nicht irgendwann auch einmal leichter für uns werden?“
Doch auch die mit der Pandemie verbundenen Einschränkungen haben die drei gemeistert. Partnerschaft und Familie sind daran gewachsen. Denn auch René Wauer hat durch die Gespräche mit Ute Harth einen Weg gefunden, sich zu öffnen und über die Krankheit hinaus auch über andere Dinge zu sprechen, die ihn zuweilen belasten.
Auch der ehrliche Umgang mit Ben hat sich als richtig erwiesen. „Kinder reagieren weniger auf die Schwere der Erkrankung als darauf, wie damit umgegangen wird“, sagt Geiser. „Das hat auch Einfluss darauf, ob sie später unter Angstsymptomen, depressiven Verhaltensweisen oder psychosomatischen Beschwerden leiden.“ Im Gespräch können die Eltern oder manchmal auch der Familien-Scout unterscheiden, was Reaktion auf die Krankheit ist und was altersgerecht. Stefanie Wauer jedenfalls hatte einen festen Vorsatz: „Wir wollten Ben nicht belügen oder ihm etwas vorspielen. Er muss immer wissen, dass er uns vertrauen kann. Ben hat mir auch die Haare abgeschnitten. Wir haben ihm gesagt, dass sie wegen der Medizin ausfallen, aber auch wieder nachwachsen werden. Es war irgendwie schön, dass er das so gut verstanden und mitgemacht hat.“ Auch ihr Mann rasierte sich aus Solidarität den Kopf. Ein tief berührender Moment für sie, bis heute.
Bis Juni hat Stefanie Wauer die Therapie durchgestanden. Und über den Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe hat die Familie bei einem Nordseeurlaub in Friedrichskoog wieder neue Kraft schöpfen können. „Auszeit für die Seele“, sagt Stefanie Wauer. „Das haben wir alle gebraucht und von Herzen genossen.“ Inzwischen gilt zu Hause wieder Arbeitsteilung. „Soll heißen, ich fülle die Waschmaschine und René trägt den Korb“, lacht sie. „Aber im Ernst: Was ich kann, das tue ich auch gern wieder. Wir sind dankbar oder froh, Frau Harth in der schwierigen Phase an unserer Seite gehabt zu haben und würden das vielen betroffenen Familien auch wünschen.“
Bis Ende September 2021 läuft die aktive Phase des Projekts. „Danach“, blickt Geiser voraus, „werden wir bis ins Frühjahr 2022 unsere Ergebnisse evaluieren.“ Dazu gehören auch die Krankenkassen-Daten. „Ziel ist, das Modell der Familien-Scouts bundesweit in die Regelversorgung überführen zu können.“ Das bedeutet, dass jede von Krebs betroffene Familie dann eine solche Betreuung auf Kosten der Kasse in Anspruch nehmen könnte. Ob dies möglich sein wird, liegt in der Antwort auf eine entscheidende Frage: „Wir wollen herausfinden, ob durch die Unterstützungder Familien-Scouts die Belastung im Vergleich zu Familien ohne Scouts sinkt. Sehr gern nehmen wir dafür bis Dezember noch Familien in die Studie auf.“
Wem helfen die Familien-Scouts?
Zielgruppe sind Familien mit einem an Krebs erkrankten Elternteil (in Behandlung oder bis zu fünf Jahre nach der Diagnose) und mindestens einem minderjährigen Kind; auch Alleinerziehende können teilnehmen. Die Betreuung dauert je nach Bedarf bis zu neun Monate lang und ist für die teilnehmenden Familien kostenlos. Leistungen: Hilfe bei sozialrechtlichen, finanziellen und organisatorischen Fragen (zum Beispiel Antrag auf Haushaltshilfe) sowie Gespräche und psychoonkologische Begleitung aller Familienmitglieder. Zur späteren Evaluation der Studien-Daten füllen die Familien während der aktiven Projektphase Fragebögen aus. Voraussetzung: Mitgliedschaft in einer gesetzlichen Krankenkasse und Wohnsitz in Bonn oder der Region, maximal eine Autostunde vom Universitätsklinikum Bonn (Campus Venusberg) entfernt.
Anmeldung
Anmeldung sowie weitere Informationen: Noch bis 31. Dezember 2020 beim Bonner Studienmanager Dr. Daniel Blei unter Tel. +49 (0) 228 287–10154 oder Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Fotonachweis: ULRIKE STRAUCH
