Ein zentrales Element im CIO Bonn ist das Klinische Krebsregister. Hier werden die Behandlungs- und Versorgungsdaten von allen im CIO behandelten Krebspatient*innen in einer Datenbank dokumentiert. Die Daten werden von den Ärzt*innen und Wissenschaftler*innen des CIO ausgewertet und dazu eingesetzt, langfristig die Therapie von Tumorerkrankungen sowie die Ergebnisse der Behandlungen zu verbessern. Das Klinische Krebsregister mit den darin enthaltenen Langzeitdaten ist ein wichtiger Baustein, um Entscheidungen auf Grundlage realer Daten (evidenzbasiert) treffen zu können.

In einem speziellen Tumor-Dokumentationssystem werden die genaue Diagnose, der Zeitpunkt des Auftretens der Erkrankung, die Diagnostikdaten (inkl. molekularpathologischer Marker) sowie die Behandlungsarten (Operationen, Chemotherapien, Bestrahlungen und auch jede weitere Therapie) erfasst. Des Weiteren wird der Verlauf der Behandlung (Follow up) und Krankheitsrückfälle (Rezidive) dokumentiert.

Konkrete Anwendungsmöglichkeiten der Registerdaten sind z.B.:

• Vergleiche von Therapien und Patient*innengruppen, um Behandlungsergebnisse zu überprüfen (u.a. krankheitsfreie Zeit, Gesamtüberleben); diese Erkenntnisse fließen direkt in zukünftige Behandlungen ein
• gezielte Initiierung neuer Studien
• Optimierung von Erinnerungsverfahren (z.B. Festlegung der idealen Intervalle von Nachsorgeuntersuchungen)
• Vergleiche mit anderen (Spitzen-) Zentren oder Kliniken (Benchmarking)

Darüber hinaus unterstützt das Klinische Krebsregister maßgeblich das CIO bei der Erfüllung von Zertifizierungsanforderungen, z.B. denen der Deutschen Krebsgesellschaft für Organkrebszentren. Weiterhin werden die Daten genutzt, um bei Begutachtungsverfahren die qualitative und quantitative Entwicklung der Onkologie am CIO Bonn zu belegen.

Rechtliche Grundlagen und Verpflichtungen

Das Klinische Krebsregister erfüllt zudem für das Uniklinikum Bonn die Meldepflicht gemäß des › Gesetzes zur Krebsregistrierung des Landes Nordrhein-Westfalen (KRG NRW; in Kraft seit Juni 2005) sowie des › Krebsfrüherkennungs- und Registergesetzes (KFRG; in Kraft seit April 2013). Alle Ärzt*innen und Gesundheitseinrichtungen in Deutschland sind verpflichtet, in anonymisierter Form bestimmte Daten (z.B. Alter, Geschlecht, Krebsart, Wohnort (PLZ), Therapie) von allen Patient*innen, die in der Einrichtung die Diagnose Krebs gestellt bekommen haben oder daraufhin behandelt werden, an die Epidemiologischen und Klinischen Krebsregister der Länder zu übermitteln. Mitarbeiter*innen des Klinischen Krebsregisters im CIO leiten die geforderten Daten mittels einer mehrfach gesicherten elektronischen Datenleitung an die Meldestellen.

Sowohl die Dokumentation als auch die Übermittlung der Daten erfolgt auf Grundlage der gültigen Datenschutzbestimmungen des Landes Nordrhein-Westfalen und in enger Abstimmung mit den Datenschutzbeauftragten des Uniklinikums Bonn.

Die in den Landesregistern gesammelten Daten werden genutzt, um beispielsweise zu erforschen, welche Krebserkrankungen in welchen Regionen vermehrt auftreten. Daraufhin können die möglichen Ursachen für die regionale Häufung erforscht und Maßnahmen zur Bekämpfung eingeleitet werden. Ebenso werden die Daten dazu verwendet, zielgerichtete Informationen für Bürger*innen bereitzustellen. Teildaten der Landesregister werden wiederum an das Robert-Koch-Institut weitergegeben. Dort werden die Daten, die aus dem ganzen Bundesgebiet kommen, zusammengeführt, ausgewertet und in der Themen-Reihe der Gesundheitsberichterstattung des Bundes veröffentlicht.

Weitere Informationen

• Landeskrebsregister NRW
• Klinische Krebsregister (landesbezogen)
• Robert-Koch-Institut
• Gesundheitsberichterstattung des Bundes

Leitung