Das Modellvorhaben Genomsequenzierung ist ein zentrales Projekt an ausgewählten Universitätskliniken, das die Integration der Genomsequenzierung in die Gesundheitsversorgung vorantreibt. Ziel des Projekts ist es, eine präzisere Diagnostik und personalisierte Behandlungsmöglichkeiten für Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen (SE) und onkologischen Erkrankungen (OE) bereitzustellen. Dazu wurde im Rahmen eines Modellvorhabens nach § 64e SGB V die rechtliche Grundlage geschaffen.

Was bietet das Modellvorhaben Genomsequenzierung?

Im Modellvorhaben soll durch eine vernetzte Analyse von genomischen und klinischen Daten vieler Patientinnen und Patienten an verschiedenen Standorten neues Wissen generiert werden, das der individuellen Therapieempfehlung und einer besseren Versorgung von vielen Betroffenen mit seltenen und onkologischen Erkrankungen dienen soll.

• Detaillierte Diagnostik und Behandlung:
  Genomische Untersuchungen liefern wichtige Erkenntnisse für eine zielgerichtete Therapie.
• Datenerhebung für Forschung und Versorgung:
  Genomische und klinische Daten werden erhoben, um:
  - Neue Therapien zu entwickeln.
  - Die genetischen Ursachen von Krankheiten zu erforschen.

Die Speicherung und Nutzung der Daten erfolgt unter strengen Sicherheitsstandards durch das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM).

Start des Modellvorhabens Genomsequenzierung in Bonn

Informationen für Patient*innen

Die Genommedizin eröffnet neue Möglichkeiten in der personalisierten Gesundheitsversorgung, indem sie Wissen über das menschliche Erbgut für die Diagnose und Behandlung von Erkrankungen nutzt.

Ein Schwerpunkt der Genommedizin ist die Gesamt-Genomsequenzierung, bei der das gesamte genetische Material eines Menschen analysiert wird. Diese detaillierte Untersuchung ermöglicht:

• Die Identifizierung genetischer Veränderungen, die mit Krankheitsentstehung verbunden sind.
• Ein tiefes Verständnis der molekularen Mechanismen von Erkrankungen.
• Die Entwicklung maßgeschneiderter Therapien und Vorsorgestrategien zur Verbesserung von Gesundheit und Lebensqualität.

Genommedizin und Genomsequenzierung verstehen! Hier geht es zum Video

Sollten Sie an einer Teilnahme interessiert sein, so sprechen Sie bitte Ihren behandelnden Arzt oder Ihre behandelnde Ärztin an. Gemeinsam können Sie besprechen, ob eine Teilnahme in Frage kommt.

Die Teilnahmeerklärung umfasst Ihre Zustimmung zur Durchführung einer Genomsequenzierung sowie zur Nutzung der erhobenen Daten zur Optimierung der Versorgung, Qualitätssicherung und Evaluierung des Modellvorhabens. Im Rahmen des Beratungstermins informiert Ihr behandelnder Arzt oder Ihre behandelnde Ärztin Sie außerdem über die Möglichkeit, Ihre Patientendaten für Forschungszwecke zu verwenden.

Allgemeine Informationen:

Informationen des BfArm zum Modellvorhaben

Informationen für Ärzte und Ärztinnen

Für das Projekt kommen Patientinnen und Patienten mit einer gesicherten onkologischen oder seltenen Erkrankung in Frage, bei denen die diagnostischen Möglichkeiten der Regelversorgung bereits ausgeschöpft sind.

Zur Klärung der Indikation für eine Genomsequenzierung über das Modellvorhaben ist eine Anmeldung im MTB erforderlich.

Der komplette Anmeldeprozess zum Modellvorhaben Genomsequenzierung steht hier zum Download bereit.

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